Asperga: 16 anos promovendo a inclusión das persoas con TEA desde A Coruña
Miriam García
A Asociación Galega de Asperger leva 16 anos traballando pola inclusión das persoas con síndrome de Asperger e Trastorno do Espectro Autista (TEA). Na actualidade, conta con dous centros repartidos por Galicia: un na cidade da Coruña e outro en Santiago de Compostela. Ademais, teñen 388 usuarios e usuarias distribuídos entre atención temperá, adultos e maiores de 60 anos e máis de 400 asociados á entidade.
No centro da Coruña, ofrecen servizos de psicoloxía, terapia ocupacional, pedagoxía, logopedia, traballo social, educación social, técnicos de deporte, e orientación laboral. Dispoñen tamén dun equipo de márketing e comunicación, así como de todo o persoal administrativo da entidade.
Tanto a síndrome de Asperger e o TEA son trastornos do neurodesenvolvemento. “Tradicionalmente, a síndrome de Asperger foi empregada como unha categoría diagnóstica para describir un subtipo do trastorno do espectro autista (TEA) que non está acompañado por discapacidade intelectual nin por dificultades significativas na linguaxe formal”, explica Macarena Sánchez, terapeuta ocupacional. Nos sistemas de clasificación actuais, esta categoría diagnóstica foi eliminada, xa que o termo TEA engloba unha ampla gama de trastornos neurolóxicos “que afectan á comunicación social, á interacción social e á conduta repetitiva ou restrinxida”, engade.
Os estereotipos
Moitos estereotipos rodean a este trastorno, especialmente os influenciados por personaxes como Sheldon Cooper, da serie 'The Big Bang Theory', e Shaun Murphy, o protagonista de 'The Good Doctor'. “As características que rodean ao trastorno son moi diversas. Moitas veces, temos a imaxe do Asperger como persoas extremadamente intelixentes e con gran facilidade para a comunicación, pero non todos son así”, comenta Macarena. “Sen embargo, hai persoas que se axustan a esa descrición”, apunta Marisol García, xerente de Asperga na Coruña. Pero englobalos a todos nesa imaxe é incorrecto.
“Esa é a visión do que poderiamos chamar Asperger clásico, pero que non deixa de ser un estereotipo que dista moito da realidade”. Moitas persoas con TEA non se senten representadas por estes personaxes, aínda que, segundo Macarena, “é positivo que a sociedade tome conciencia da existencia destes trastornos a través deles. O problema é que poden xerar confusión sobre o que realmente son”.
“Estímase que unha de cada 54 persoas ten TEA, o que significa que algunha persoa da túa contorna podería ter autismo sen estar diagnosticada. Moitas veces, teñen comportamentos que parecen estraños, como preferir quedar na casa ou estar co ordenador, ter dificultades para relacionarse cos amigos ou ter intereses moi específicos”, explica Macarena, quen tamén sinala que adoitan necesitar rutinas moi marcadas nas súas vidas. “Son perfectamente funcionais. Aquí temos pais que son avogados, médicos, limpadores e xuristas. A variedade é moi grande, dependendo da situación de vida de cada un”, engade.
Marisol García subliña que, sobre todo, as mulleres pasan máis desapercibidas. “Moitas delas danse conta, xa de maiores, de que sempre se sentiron diferentes. Non recoñeceron esa diferenza ata que viron a outras persoas con autismo ao seu redor ou ata que algún profesional da saúde suxeriu que podería haber algo de autismo”, explica. Nese momento, buscan unha valoración diagnóstica en entidades como esta. “O problema é que, ao estar tantos anos sen un diagnóstico, pode derivarse en enfermidades como depresión, ansiedade ou trastornos da conduta alimentaria”.
O traballo de Asperga
Desde 2016, a asociación ofrece servizos de atención sanitaria e social, xa que o Sergas non oferta servizos de atención específicos. “Comezamos nese ano cunha psicóloga traballando a media xornada e agora somos 38 profesionais que facemos posible Asperga”, conta Marisol. “Non é que haxa máis autismo agora que antes, simplemente que se diagnostica máis. A investigación avanzou moito”, apunta.
Ambas profesionais coinciden en que a investigación axuda ás persoas a comprender mellor a súa propia vida e a súa forma de ser. “Sábese que hai uns determinantes que antes estaban nunha incógnita, especialmente no caso das mulleres, que ás veces sufrían trastornos de conduta que non se asociaban co TEA. Agora, cos avances, pódese identificar mellor o trastorno”, explica Macarena. “Afrontar o diagnóstico pode ser difícil, pero para moitas persoas con autismo é unha liberación, porque comezan a comprender o que lles está pasando”, comenta Macarena.
Relata o caso dunha muller que, despois de traballar, necesitaba encerrarse na súa casa cas luces apagadas durante dous días no sofá. “Pensaba que tiña moito estrés e ansiedade, pero en realidade, a súa capacidade de procesamento non era capaz de abarcar todos os estímulos da súa contorna e necesitaba desconectar”, explica. Agora, co diagnóstico, esa persoa non se sinte mal por precisar eses días de descanso, porque sabelo axuda a afrontalo.
O reto do autocoñecemento
É fundamental que as persoas con TEA e as súas familias coñezan e comprendan a súa condición. “Cando se parte dun autocoñecemento, é moito máis sinxelo recoñecer as necesidades que temos, porque moitas veces o usuario chega a Asperga e sinte a intervención como unha agresión”, explica Marisol. Ocorre sobre todo cos adolescentes, que poden ver a intervención como unha intrusión na súa vida persoal. “É importante que comprendan que veñen a terapia porque a precisan”, apunta a xerente.
En Asperga atenden sobre todo a usuarios de idade temperá e adolescentes, aínda que este ano notaron un aumento na cantidade de adultos que acoden en busca de diagnóstico. “O coordinador de persoas adultas comentou que é rechamante como antes viñan máis usuarios xuvenís e agora empezan a vir máis adultos”, sinala Macarena, quen expresa a súa alegría por poder axudarlles a conectar esa peza do quebracabezas que lles falta para comprender a súa existencia.
De feito, Marisol García conta que teñen lista de agarda para realizar diagnósticos, que está completa ata despois do verán e para algúns dos seus servizos, como o de psicoloxía. “É o servizo que todo o mundo inconscientemente pensa que necesita, pero moitas veces, cando acoden, o profesional identifica que precisan, por exemplo, traballar primeiro coa terapeuta ocupacional”.
A palabra "autismo": visibilización e estigma
Aínda que a palabra “autismo” está moi visibilizada, tamén está estigmatizada. Por iso, cando se fai un diagnóstico, hai que ter moito tacto cos usuarios e as súas familias. “Ao principio, poden tomalo mal, sobre todo as familias con cativos. No caso dos adultos, en gran medida, a recepción é boa porque buscan comprenderse”, explica Macarena. Aínda así, sempre hai incerteza sobre como evolucionará a persoa ao longo dos anos. “Por iso, é fundamental brindar información, ferramentas e apoio tanto institucional como por parte dos profesionais das entidades”, conclúe.